Pflege bei ALS
(Amyotrophe Lateralsklerose)
Leben mit ALS – Eine Herausforderung, aber nicht allein
Die Diagnose ALS trifft wie ein Schlag. Plötzlich wird klar: Das Leben wird sich grundlegend verändern. Die Muskeln werden schwächer, Bewegungen fallen schwerer, irgendwann wird auch das Atmen zur Herausforderung. Für viele Betroffene und ihre Familien ist die Diagnose zunächst ein Schock, der Angst macht und Fragen aufwirft.
Doch eines ist wichtig zu wissen: Sie sind nicht allein. Auch wenn ALS eine ernste Erkrankung ist – mit professioneller Unterstützung, moderner Medizin und der Hilfe Ihrer Liebsten können Sie trotz der Krankheit Lebensqualität bewahren. Jeder Tag zählt, und professionelle häusliche Pflege kann dazu beitragen, dass Sie diese Tage so selbstbestimmt und würdevoll wie möglich verbringen.
Dieser Ratgeber erklärt verständlich, was ALS bedeutet, wie die Krankheit verläuft und vor allem: Welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt.
Was ist ALS? – Die Krankheit verstehen
ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine neurodegenerative Erkrankung. Das bedeutet: Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark, die für willkürliche Bewegungen zuständig sind (Motoneurone), sterben nach und nach ab.
Was passiert in Ihrem Körper?
Stellen Sie sich vor, Ihr Gehirn sendet Befehle an die Muskeln: „Hebe den Arm“, „Gehe einen Schritt“, „Schlucke“. Diese Befehle werden über Nervenbahnen weitergeleitet. Bei ALS gehen diese „Kabel“ kaputt. Die Muskeln erhalten keine Befehle mehr – und verkümmern.
Wichtig: Ihr Verstand, Ihre Persönlichkeit, Ihre Gefühle bleiben erhalten! ALS beeinträchtigt nicht Ihre Denkfähigkeit, Ihr Gedächtnis oder Ihre Wahrnehmung. Sie bleiben geistig klar – auch wenn Ihr Körper nicht mehr gehorcht.
Häufigkeit:
ALS ist selten. In Deutschland erkranken jährlich etwa 1-2 von 100.000 Menschen. Die meisten sind zwischen 50 und 70 Jahre alt, aber auch jüngere Menschen können betroffen sein.
Ursache:
In den meisten Fällen (90%) ist die Ursache unbekannt (sporadische ALS). Bei 10% liegt eine Erbanlage vor (familiäre ALS). Es ist nicht Ihre Schuld – ALS ist keine Folge von Lebensstil oder Fehlverhalten.
Symptome und Verlauf – Was kommt auf Sie zu?
ALS verläuft bei jedem Menschen anders. Manche beginnen mit Schwäche in den Armen, andere in den Beinen, wieder andere mit Sprech- und Schluckproblemen.
Frühstadium:
Erste Anzeichen (oft subtil):
- Schwäche in einer Hand (Knöpfe zuknöpfen wird schwierig)
- Stolpern, Schwäche in den Beinen
- Undeutliches Sprechen
- Muskelzucken (Faszikulationen)
Viele Betroffene bemerken: „Irgendetwas stimmt nicht“ – aber die Symptome sind anfangs noch so gering, dass sie oft übersehen oder fehlgedeutet werden.
Mittleres Stadium:
Die Schwäche breitet sich aus. Was früher selbstverständlich war, wird zur Herausforderung:
- Gehen wird mühsam, Stürze häufiger
- Arme werden schwächer (Heben, Greifen schwierig)
- Sprechen wird undeutlicher
- Schlucken wird problematisch
- Atemmuskeln können schwächer werden
Fortgeschrittenes Stadium:
- Rollstuhlpflichtigkeit
- Arme können kaum noch bewegt werden
- Sprechen oft nicht mehr möglich (Kommunikation über Hilfsmittel)
- Schlucken sehr schwierig oder unmöglich (Ernährung über PEG-Sonde)
- Atemmuskulatur schwach (Beatmung notwendig)
Wichtig: Nicht alle Patienten durchlaufen alle Stadien im gleichen Tempo. Manche Formen verlaufen schneller, andere langsamer. Es gibt keine feste „Zeitschiene“.
Was bleibt erhalten?
- Ihr Verstand
- Ihre Wahrnehmung (Sehen, Hören, Fühlen)
- Ihre Blasen- und Darmfunktion (meist)
- Ihre Augenbewegungen (meist bis zuletzt!)
Das bedeutet: Sie können kommunizieren – auch wenn Sprechen nicht mehr geht. Mit modernen Hilfsmitteln wie Eye-Tracking-Computern können Sie schreiben, E-Mails versenden, im Internet surfen.
Wie kann professionelle Pflege helfen?
Im Verlauf der ALS wird professionelle Unterstützung unerlässlich. Hier kommt spezialisierte häusliche Intensivpflege ins Spiel.
Was professionelle Pflegekräfte für Sie tun:
Atemtherapie und Beatmung:
Wenn die Atemmuskeln schwächer werden, wird Beatmungsunterstützung nötig – zunächst nachts, später auch tagsüber. Pflegekräfte:
- Überwachen Ihre Atmung rund um die Uhr
- Helfen beim Anlegen der Beatmungsmaske
- Reagieren sofort bei Problemen
- Sorgen dafür, dass Sekret abgehustet wird (mit speziellen Geräten wie dem Hustenassistenten)
Ernährung und Flüssigkeitszufuhr:
Wenn Schlucken zu gefährlich wird (Aspirationsgefahr!), erfolgt die Ernährung über eine PEG-Sonde (durch die Bauchdecke direkt in den Magen). Pflegekräfte:
- Verabreichen Nahrung über die Sonde
- Pflegen die Einstichstelle
- Achten darauf, dass Sie ausreichend Flüssigkeit bekommen
Kommunikation ermöglichen:
Wenn Sprechen nicht mehr geht, gibt es viele andere Wege. Pflegekräfte:
- Nutzen mit Ihnen einfache Ja-/Nein-Codes (z.B. Augen zwinkern)
- Arbeiten mit Buchstabentafeln
- Helfen beim Umgang mit Eye-Tracking-Computern
- Haben Geduld und Zeit, um Sie zu verstehen
Mobilisation und Lagerung:
Auch wenn Sie sich nicht mehr selbst bewegen können, ist regelmäßige Bewegung wichtig. Pflegekräfte:
- Lagern Sie regelmäßig um (verhindert Druckstellen!)
- Bewegen Ihre Gelenke passiv (verhindert Versteifungen)
- Unterstützen bei Transfers (Bett → Rollstuhl)
Körperpflege:
Die tägliche Pflege wird zunehmend schwierig. Pflegekräfte:
- Waschen, Duschen oder Baden
- Mund- und Zahnpflege
- Rasieren, Haare waschen
- An- und Ausziehen
Psychosoziale Betreuung:
ALS ist nicht nur körperlich, sondern auch emotional belastend. Pflegekräfte:
- Sind Gesprächspartner
- Nehmen Ängste ernst
- Beziehen Ihre Familie ein
Das Wichtigste: Pflegekräfte geben Ihnen Sicherheit. Das Wissen, dass Tag und Nacht jemand da ist, nimmt viel Angst.
Beatmung bei ALS – Leben mit Unterstützung
Für viele Betroffene und Angehörige ist „Beatmung“ ein beängstigendes Wort. Aber Beatmung ist nicht gleich Beatmung!
Nicht-invasive Beatmung (NIV) – Der erste Schritt:
Bei NIV tragen Sie eine Maske (über Nase oder Nase-Mund), die mit einem Beatmungsgerät verbunden ist. Das Gerät unterstützt Ihre Atmung, besonders nachts.
Vorteile:
- Sie können tagsüber normal essen, trinken, sprechen
- Keine Operation nötig
- Deutlich bessere Lebensqualität
- Verlängert das Leben
Wann wird NIV nötig?
Meist wenn Sie nachts schlecht schlafen, morgens mit Kopfschmerzen aufwachen, tagsüber sehr müde sind. Das sind Zeichen dafür, dass Ihr Körper nachts zu wenig Sauerstoff bekommt.
Invasive Beatmung (Tracheostoma):
Wenn NIV nicht mehr ausreicht, kann eine invasive Beatmung über ein Tracheostoma (ein Luftröhrenschnitt) notwendig werden. Das ist eine große Entscheidung, die gut überlegt sein will.
Vorteile:
- Sichere Beatmung rund um die Uhr
- Kann das Leben erheblich verlängern
Nachteile:
- Sprechen nur noch mit Sprechventil möglich (und nicht bei jedem)
- Höherer Pflegeaufwand
- Abhängigkeit von Technik
Diese Entscheidung treffen Sie selbst! Niemand darf Sie dazu zwingen. Manche entscheiden sich für invasive Beatmung und leben noch viele Jahre. Andere lehnen sie ab und entscheiden sich für palliative Begleitung. Beides ist in Ordnung.
Professionelle Pflege bei Beatmung:
Egal ob NIV oder Tracheostoma – spezialisierte Pflegekräfte überwachen die Beatmung rund um die Uhr, erkennen Probleme sofort und sorgen dafür, dass Sie sicher sind.
Kommunikation
Eines der schwierigsten Dinge bei ALS: Irgendwann können viele Betroffene nicht mehr sprechen. Aber kommunizieren ist trotzdem möglich!
Frühe Phase (Sprechen undeutlich, aber noch möglich):
- Sprachverstärker
- Langsamer sprechen, deutlicher artikulieren
- Wichtige Sätze vorher aufnehmen (z.B. mit der eigenen Stimme)
Mittlere Phase (Sprechen sehr schwer):
- Buchstabentafeln: Sie zeigen mit den Augen oder einem Finger auf Buchstaben
- Ja-/Nein-Fragen: 1x Zwinkern = Ja, 2x = Nein
Späte Phase (kein Sprechen mehr möglich):
- Eye-Tracking-Computer: Eine Kamera verfolgt Ihre Augenbewegungen. Sie „tippen“ mit den Augen auf einer virtuellen Tastatur am Bildschirm
- Computer kann sprechen (Sprachausgabe)
- Sie können E-Mails schreiben, im Internet surfen, Nachrichten senden
Professionelle Pflegekräfte:
- Nehmen sich Zeit, Sie zu verstehen
- Arbeiten mit Ihren Kommunikationshilfen
- Haben Geduld
- Beziehen Familie ein („Was bedeutet dieses Zeichen?“)
Wichtig: Auch wenn Sie nicht mehr sprechen können – Sie können kommunizieren! Ihre Gedanken, Wünsche und Gefühle können Sie ausdrücken.
Ernährung
Schlucken wird bei vielen ALS-Patienten zunehmend schwierig. Das ist gefährlich: Essen oder Trinken kann in die Luftröhre gelangen (Aspiration) → Lungenentzündung!
Anzeichen, dass Schlucken problematisch wird:
- Häufiges Verschlucken
- Husten beim Essen oder Trinken
- Gewichtsverlust
- Angst vor dem Essen
PEG-Sonde – Ernährung durch die Bauchdecke:
Eine PEG-Sonde ist ein dünner Schlauch, der durch die Bauchdecke direkt in den Magen führt. Nahrung wird über diese Sonde verabreicht.
Vorteile:
- Sichere Ernährung ohne Aspirationsgefahr
- Ausreichend Kalorien und Flüssigkeit
- Medikamente können über die Sonde gegeben werden
- Sie können trotzdem kleine Mengen essen (zum Genuss!), wenn es sicher ist
Viele Betroffene berichten:
„Ich hatte Angst vor der PEG. Aber ehrlich: Sie hat mir das Leben gerettet. Ich bin nicht mehr ständig erschöpft und habe wieder zugenommen.“
Professionelle Pflege:
- Pflegekräfte verabreichen die Nahrung über die Sonde
- Pflegen die Einstichstelle täglich
- Achten darauf, dass Sie genug bekommen
- Beraten Sie, was Sie noch oral essen können
Psychische Belastung – Die unsichtbare Seite von ALS
ALS ist nicht nur körperlich belastend. Die psychische Last ist enorm – für Sie und Ihre Familie.
Typische Gefühle:
- Angst vor der Zukunft („Was kommt noch?“)
- Trauer um verlorene Fähigkeiten
- Wut („Warum ich?“)
- Gefühl der Hilflosigkeit
- Depression
- Einsamkeit (trotz Familie!)
Wie professionelle Pflege hilft:
Verlässlichkeit:
Pflegekräfte sind da – immer. Das gibt Sicherheit.
Gesprächspartner:
Manchmal ist es leichter, mit jemandem außerhalb der Familie zu reden. Pflegekräfte haben ein offenes Ohr.
Professionelle Hilfe empfehlen:
Wenn die Belastung zu groß wird, sprechen Pflegekräfte das Thema an und empfehlen psychologische Unterstützung oder Selbsthilfegruppen.
Peer-Support:
Kontakt zu anderen ALS-Patienten kann helfen. Selbsthilfegruppen (auch online!) zeigen: „Ich bin nicht allein.“
Angehörige – Die vergessenen Mitbetroffenen
ALS betrifft nicht nur Sie – sondern Ihre ganze Familie.
Typische Belastungen für Angehörige:
- Angst um Sie
- Überforderung (Was, wenn er/sie keine Luft mehr bekommt?)
- Schuldgefühle („Ich bin gesund, er/sie nicht“)
- Eigene Gesundheit leidet
- Partnerschaft verändert sich
- Finanzielle Sorgen
Professionelle Pflege entlastet Angehörige massiv:
- Sie müssen nicht rund um die Uhr wachsam sein
- Medizinische Überwachung übernehmen Fachkräfte
- Sie können wieder Partner/Partnerin sein statt nur Pflegeperson
- Sie bekommen Pausen, können schlafen
- Pflegekräfte beantworten Fragen und nehmen Ängste
Wichtig: Angehörige brauchen auch Unterstützung! Selbsthilfegruppen für Angehörige, psychologische Beratung, Auszeiten sind keine Schwäche, sondern notwendig.
Palliative Care – Würdevolles Leben bis zuletzt
ALS ist aktuell nicht heilbar. Irgendwann kommt der Punkt, an dem nicht mehr Lebensverlängerung im Vordergrund steht, sondern Lebensqualität.
Palliative Care bedeutet:
- Symptome lindern (Atemnot, Schmerzen, Angst)
- Würde bewahren
- Wünsche respektieren
- Leben ermöglichen – nicht nur Sterben hinauszögern
Wie die Versorgung dann aussieht:
Ihre gewohnte Intensivpflege läuft weiter – die Pflegekräfte, die Sie kennen, bleiben an Ihrer Seite. Für die spezialisierte palliative Versorgung (SAPV) arbeiten wir eng mit spezialisierten Palliativteams zusammen. Diese kümmern sich um:
- Optimale Symptomkontrolle (Schmerzen, Atemnot, Unruhe)
- Anpassung der Medikation
- Vorausschauende Versorgungsplanung
Professionelle Pflege in der Palliativphase:
- 1:1-Betreuung rund um die Uhr bleibt bestehen
- Umsetzung der Empfehlungen des Palliativteams
- Psychische Begleitung für Sie und Ihre Familie
- Ermöglicht Sterben zu Hause (wenn Sie das wünschen)
Wichtig: Auch in der Palliativphase kann es gute Tage geben. Tage, an denen Sie Ihre Familie um sich haben, Musik hören, die Sonne spüren. Professionelle Pflege hilft, diese Momente möglich zu machen.
Neue Therapieansätze – Ein Hoffnungsschimmer
ALS-Forschung läuft weltweit auf Hochtouren. Es gibt Fortschritte!
Riluzol und Edaravon:
Die einzigen zugelassenen Medikamente, die den Krankheitsverlauf leicht verlangsamen können.
Stammzelltherapie, Gentherapie:
In Studien – noch keine Standardtherapie, aber erste vielversprechende Ergebnisse.
Wichtig: Informieren Sie sich über laufende Studien! Vielleicht kommt eine Teilnahme für Sie infrage.
Kosten und Finanzierung
Professionelle Pflege bei ALS ist teuer. Aber es gibt Unterstützung:
Pflegeversicherung:
Bei anerkanntem Pflegegrad übernimmt die Pflegeversicherung einen großen Teil.
Krankenkasse:
Beatmungsgeräte, Rollstühle, Kommunikationshilfen werden bezahlt (nach ärztlicher Verordnung).
Unsere Unterstützung: Unser Pflegedienst unterstützt Sie bei der Beschaffung der ärztlichen Verordnung und begleitet bei Bedarf die Kommunikation mit dem Medizinischen Dienst – selbstverständlich im Rahmen der außerklinischen Intensivpflege.
Wichtig: Wer bekommt AKI? Nicht jeder Mensch mit ALS hat automatisch Anspruch auf außerklinische Intensivpflege (AKI). Laut AKI-Richtlinie (Stand Juli 2025) ist Voraussetzung, dass täglich unvorhersehbar lebensbedrohliche Situationen auftreten können, die eine sofortige Intervention erfordern. Eine invasive Beatmung über Trachealkanüle erfüllt diese Voraussetzung in der Regel – aber auch hier prüft der Medizinische Dienst jeden Fall individuell. Schwieriger wird es bei nicht-invasiver Beatmung (NIV) über eine Maske: Eine NIV allein reicht oft nicht aus. Eine Schluckstörung allein begründet ebenfalls keinen AKI-Anspruch. Sprechen Sie das Thema frühzeitig mit dem behandelnden Neurologen an – am besten noch während des Klinikaufenthalts. Weiterführende Informationen finden Sie zum Beispiel auf der Homepage der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.
Härtefallregelung:
Bei besonders hohem Pflegebedarf gibt es zusätzliche Leistungen.
Fazit – Leben mit ALS
Viele Menschen stellen sich vor, dass Leben mit ALS bedeutet: Bettlägerig, isoliert, ohne Teilhabe. Das stimmt nicht! Mit professioneller Pflege können Sie weiterhin am Leben teilhaben – an Ihrem Leben. Sie bestimmen, was Ihnen wichtig ist. Unsere Aufgabe ist es, Sie dabei zu unterstützen.
Was unsere Kunden unternehmen
Ausflüge und Events:
- Schützenfeste, Sportveranstaltungen, Konzerte
- Stadtbummel, Café-Besuche, Einkaufen
- Wir waren mit Kunden beim Hamburg Commercial Run – im Rollstuhl, mit Beatmungsgerät, mit einem riesigen Lächeln im Gesicht!
Urlaube:
- Ja, auch mit Beatmung und Pflege sind Reisen möglich!
- Mit guter Planung und unserem Pflegeteam
Familienzeit:
- Geburtstage, Hochzeiten, Weihnachten
- Zeit mit dem Partner, Kindern und Enkelkindern
- Das Leben geht weiter – Sie sind dabei!
Was macht den Unterschied?
- Professionelle häusliche Intensivpflege
- Moderne Hilfsmittel (Beatmung, Kommunikation)
- Psychosoziale Unterstützung
- Familie und Freunde
Ein Kunde erzählt: Mehr als 35 Jahre mit ALS
Einer unserer langjährigen Kunden zeigt eindrucksvoll, was möglich ist:
Diagnose mit 36 Jahren – Prognose: 2 Jahre Lebenserwartung.
Heute ist er über 70 Jahre alt. Er hat seine Kinder und Enkelkinder aufwachsen sehen. Er ist seit mehr als 30 Jahren invasiv beatmet, rund um die Uhr auf Pflege angewiesen – aber er lebt!
Er nimmt teil am Leben. Er hat Humor und Lebensfreude. Er versteckt sich nicht.
Seine Worte: „Ich bin froh, dass ich noch am Leben bin und dass meine Frau ohne Zweifel zu mir steht. Wir nehmen die Hürden Tag für Tag.“
Die Geschichte dieses Kunden ist außergewöhnlich. Nicht jeder mit ALS lebt so lange – und das wollen wir auch nicht verschweigen.
Aber seine Geschichte zeigt: Mit professioneller Pflege, Beatmung und dem Willen zu leben, ist vieles möglich.
Mehr Jahre, mehr Lebensqualität, mehr Momente mit Ihren Liebsten. Jeder Tag zählt. Und wir helfen Ihnen, diese Tage so erfüllt wie möglich zu gestalten.
Weitere Informationen und Unterstützung
ALS - Mit der Krankheit leben lernen
Der Patientenratgeber zur Amyotrophen Lateralsklerose greift Themen auf, die im Alltag mit der Erkrankung relevant sind. Er enthält umfassende Informationen zur medizinischen Versorgung und Therapie, zu Kommunikation, Ernährung, Beatmung, Pflege, Vorsorge, zu Rechten und Leistungen im Sozial- und Gesundheitssystem, aber auch zur Bewältigung der Erkrankung und zum Erhalt von Selbständigkeit und Mobilität.
111 Seiten, herausgegeben von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Hier zum Downloaden
Weitere Informationen, Unterstützung und Ressourcen für an ALS betroffene Menschen bzw. Interessierte bieten folgende Seiten:
Charitè Berlin – Die ALS-Ambulanz: https://als-charite.de/
Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN): https://www.dgn.org/
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/amyotrophe-lateralsklerose-als
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP): https://www.dgpalliativmedizin.de/
Zusätzliche Informationen kann man bei Selbsthilfegruppen, Vereinen und Organisationen erhalten. Beispielsweise die ALS-Liga oder folgende Vereine des Verbundes ALS Deutschland:
Berühmte Persönlichkeiten mit ALS
Eine der bekanntesten Persönlichkeiten mit Amyotropher Lateralsklerose war der britische Physiker und Kosmologe Stephen Hawking. Bei ihm wurde ALS im Alter von nur 21 Jahren diagnostiziert, und entgegen der üblichen Prognose lebte er noch mehr als 50 Jahre mit der Krankheit. Hawking nutzte fortschrittliche Technologien zur Kommunikation, darunter einen Sprachcomputer, der ihm erlaubte, weiterhin wissenschaftlich zu arbeiten und Vorträge zu halten. Trotz seiner körperlichen Einschränkungen schrieb er Bestseller wie Eine kurze Geschichte der Zeit und prägte das Verständnis der modernen Kosmologie.
Ein weiteres inspirierendes Beispiel ist der ehemalige American-Football-Spieler Steve Gleason. Gleason, der vor allem für seine Zeit bei den New Orleans Saints bekannt ist, erhielt 2011 die ALS-Diagnose. Seitdem hat er durch die Gründung der Team Gleason Foundation bedeutende Beiträge zur Unterstützung von ALS-Patienten und zur Förderung innovativer Technologien für Menschen mit Behinderungen geleistet. Seine Geschichte wurde in der Dokumentation Gleason festgehalten und hat weltweit Menschen inspiriert.
Diese Beispiele zeigen, dass Menschen mit ALS oft einen außergewöhnlichen Lebensmut besitzen und trotz der Einschränkungen Großes bewirken können.
